O pagina dedicata sclerozei laterale amiotrofice


Dorim sa infiintam o asociatie in ceea ce priveste aceasta boala. Avem nevoie insa de un sediu fictiv, pentru a putea porni la drum, de asemenea, medici, nutritionisti, logopezi, asistenti medicali daca aveti in preajma voastra credeti ca ar dori sa colaboreze cu noi?

asteptam mesajele dumneavoastra pe sclerozamiotrofica@gmail.com.

O zi cat mai frumoasa!

Momentan asociatia reprezinta doar un vis, vis ce poate deveni realitate :)

http://www.facebook.com/SclerozaLateralaAmiotrofica

Adaptarea la problemele de înghiţire


Adaptarea la problemele de înghiţire

Oameni cu SLA pot pierde funcţiile de vorbire şi înghiţire ceea ce face ca ingestia de alimente şi lichide să devină o provocare. De teamă să nu se înece sau datorită frustrării şi oboselii pe care o presupune luarea mesei, unii mănâncă mai puţin devenind subnutriţi, pierzând în greutate, agravându-şi oboseala şi slăbiciunea.
Pierderea în greutate datorată SLA, face necesar un consum din ce în ce mai mare de energie pentru toate activităţile, inclusiv pentru mâncat.

Medicul, si logopedul vor fi cei care vă vor ajuta să faceţi faţă adaptându-vă problemelor de deglutiţie şi să vă menţineţi eficienţa funcţiei de hrănire. Deglutiţia reprezintă acţiunea de trecere a alimentelor solide/lichide din cavitatea bucală în esofag (tubul digestiv). Dacă sunt afectati muşchii implicaţi în înghiţire, simptomele diferă în funcţie de care din aceşti muşchi sunt slăbiţi. De exemplu, dacă sunt slăbite buzele şi limba, veţi avea probleme cu păstrarea în gură a lichidelor în vederea înghiţirii şi cu mişcarea eficientă a alimentelor în gură. Dacă muşchii ce controlează mandibula sunt cei mai afectaţi, atunci mestecarea hranei poate fi obositoare sau dificilă.


Cele patru etape ale deglutiţiei(inghitire)

În prima fază hrana este mestecată sau “procesată” în gură pentru a forma o masă (bolul alimentar). În faza a doua muşchii obrajilor, limbii şi părţii superioare a gâtului o deplasează spre partea posterioară a cavităţii bucale unde prezenţa acesteia declanşează un răspuns reflex ce face ca palatul moale să se ridice pentru a împiedica hrana să ajungă în cavitatea nazală. Dacă aceşti muşchi sunt slăbiţi, hrana poate fi dificil de împins spre spatele cavităţii bucale sau poate ajunge în gât prematur.
În faza a treia, laringele (unde sunt localizate corzile vocale) este înălţat şi limba se deplasează în spate şi căile respiratorii sunt închise pentru a împiedica pătrunderea hranei pe trahee.
În faza a patra muşchii din partea superioară a esofagului se contractă (cei cu SLA se pot găsi în situaţia de a nu-şi putea relaxa muşchii din partea inferioară ceea ce face ca bolul alimentar să ramână blocat, dând senzaţia că s-a blocat în partea din spate a gâtului). O contracţie finală a muşchilor împinge mâncarea prin esofag spre stomac.

Capacitatea de înghiţire

O altă investigaţie, cu raze x, care se face de rutină în cadrul acestor proceduri se numeşte “Modified Barium Swallow Videofluoroscopy”. Aceasta se face la cererea medicului dvs. Vi se va cere să mâncaţi şi să beţi mici cantităţi de alimente şi băuturi ce vor fi marcate cu bariu pentru a putea fi văzute cu raze x. Această investigaţie este utilă în identificarea problemelor de înghiţire şi în găsirea metodelor de evitare a acestor probleme oferindu-vă o mai mare siguranţă.

Întrucăt muşchii implicaţi în vorbire şi înghiţire sunt foarte numeroşi, problemele rezultate din degenerarea acestora depind de care dintre aceştia sunt (mai) afectaţi. Dacă vă confruntaţi cu astfel de probleme, este important să vă adresaţi medicului care vă va îndruma la un logoped cu experienţă cu  bolnavii cu SLA şi familiarizat cu problemele de deglutiţie. Câteodată vă ajută (pe dvs. sau pe cel care vă îngrijeşte) să vedeţi o copie după radiografie pentru a înţelege mai bine ce se întâmplă în gât când înghiţiţi.

Cele mai comune dificultăţi de înghiţire:

-tusea;
-pierderea mâncării din gură;
-dificultăţi de mestecare;
-dificultăţi de a muta mâncarea prin gură;
-dificultăţi în a iniţia înghiţirea;
-refluxul alimentelor solide sau lichide pe nas;
-senzaţia că bolul alimentar s-a blocat în gât;
-oboseală excesivă ce apare în timpul mesei;
-timpul necesar pentru a mânca foarte lung (mai mult de 30 min. pt. o masă);
-pierderea în greutate
-necesitatea de a mânca este privită ca o problemă sau se pierde interesul pentru mâncare.

Cum putem da un medicament unui bolnav de SLA?

Pentru mulţi dintre bolnavii cu SLA înghiţitul medicamentelor devine o problemă deosebită. Dacă aveţi această problemă puteţi avea în vedere:

a. zdrobirea pastilelor, amestecarea prafului cu budincă sau alte paste moi;

b. să întrebaţi farmacistul dacă medicamentele care v-au fost prescrise nu există şi în formă lichidă, şi dacă nu vă poate prepara special pentru dumneavoastră o suspensie lichidă.

Ce puteţi să faceţi pentru ca activităţile cum sunt mâncatul şi băutul să fie mai sigure

ÎAceasta activitate poate fi o activitate dificilă pentru cei cu SLA cu muşchii slăbiţi. Există o legătură dovedită între siguranţa înghiţirii şi menţinerea unei funcţii respiratorii sănătoase. Oamenii cu probleme de înghiţire prezintă un risc mai mare de a dezvolta o formă de pneumonie numită pneumonie de aspiraţie decât restul populaţiei.

-
Mâncaţi mai încet.

- Fiţi relaxat(ă) când mâncaţi. O persoană care are dificultăţi când mănâncă sau bea se poate simţi stânjenită. Anxietatea şi dezamăgirea pot însoţi stânjeneala, iar anxietatea însăşi afectează capacitatea de relaxare. Este de un mare ajutor să vă simţiţi relaxat şi sigur pe dvs.

- Concentraţi-vă asupra mâncării. Eliminaţi orice factori disturbatori care vă pot distrage atenţia cum ar fi televizorul sau radioul.
-
Concentraţi-vă asupra poziţiei corpului în timpul mesei. Dacă aveţi probleme de deglutiţie,ar fi bine să mâncaţi în poziţie verticală.

- Luaţi înghiţituri mici. Dacă mâncaţi câte puţin veţi avea mai puţine probleme când înghiţiţi.

- Nu amestecati lichidele cu mâncarea. Poate fi dificil pentru muşchii implicaţi în înghiţire să treacă de la lichide la substanţe solide şi invers.

- Fiţi pregătiţi pentru urgenţe.

Cunoaşterea manevrei Heimlich este obligatorie pentru îngrijitori.

Sugestiile de mai jos cu privire la modul de a acţiona în situaţii de urgenţă este posibil să nu fie cele mai potrivite în orice situaţie.

-
Încercaţi să înghiţiţi de două sau de trei ori până nu mai rămâne nimic în gât.

- Încercaţi să vă relaxaţi. Înclinaţi-vă înainte, cu cât mai mult cu atât mai bine, în funcţie de cât este de gravă problema. Dacă puteţi, ridicaţi-vă în picioare şi aplecaţi-vă ca şi când aţi vrea să vă atingeţi cu mâna degetele de la picioare (fără a îndoi genunchii).

- Încercaţi să respiraţi scurt pe nas.

Ce NU e indicat sa fie făcut în cazul unei urgenţe:

- Nu utilizaţi niciodată lichide pentru a “spăla” mâncarea. Dacă se încearcă să se bea lichid când mâncarea a rămas în gât, lichidul poate foarte uşor să ajungă în căile respiratorii care duc în piept, provocând înecul.

- Nu loviţi niciodată peste spate o persoană(cu SLA) ce se îneacă . Când o persoană se îneacă cu mâncare, lovirea peste spate poate face ca mâncarea să se fixeze mai bine în gât.

Când mâncaţi sau beţi e bine  să aveţi în vedere următoarele:

- Alegeţi mâncăruri mai mărunţite şi mai moi.

-
Evitaţi mâncarurile foarte subţiri, foarte lichide. Dacă mâncarea sau băutura este prea subţire sau lichidă, ar putea fi greu de controlat în gură şi ar putea ajunge în căile respiratorii înainte de a fi pregătiţi să o înghiţiţi.

-
Evitaţi mâncărurile foarte uscate.

-
Evitaţi consistenţele mixte.

In legatura cu ce va poate sfatui un nutriţionist?
- Metodele cele mai potrivite de gătit
- Înlocuitori pentru anumite mâncăruri
- Modalităţi de a îngroşa lichidele foarte subţiri
- Mâncărurile semi-solide (cum sunt budincile, iaurturile)

Necesităţile dvs. nutriţionale rămân mari chiar dacă nivelul de activitate este scăzut.

Pe lângă suplimentele alimentare disponibile în magazine, există numeroase metode naturale de a vă creşte valoarea nutritivă a alimentelor ingerate.  Este foarte important să beţi suficiente lichide atât pentru sănătate în general cât şi pentru energia organismului dvs.

Dacă încă nu aţi făcut-o, acum este momentul să discutaţi cu medicul dvs. opţiunea de de vă pune un tub de hrănire (gastrostoma)pentru a vi se asigura o hrănire eficientă.

Gastrostoma

- Ce este o gastrostomă?

Montarea unei gastrostome vă permite să consumaţi mâncare şi băuturi pentru a vă hrăni fără să fie nevoie să vă folosiţi gura. Când înghiţitul şi masticaţia devin foarte dificile, nu veţi mai fi capabil să înghititi suficientă hrană şi lichide folosindu-vă gura.
Dacă optaţi pentru o gastrostomă, se recomandă să vă fie montată “cât mai devreme, chiar şi înainte de a avea nevoie de ea”.
Procedura este mai uşor de tolerat şi vă dă şansa să vă acomodaţi cu ea înainte de a fi nevoiţi să o folosiţi. Unii oameni nu doresc să o folosească imediat (chiar dacă va fi nevoie să fie spălată zilnic cu apă); alţii o pot folosi pentru a suplimenta cantitatea de hrană pe care reuşesc să o mănânce normal, în timp ce alţii optează să folosescă doar hrănirea prin tub.


- Procedura pentru gastrostoma

Dacă vă hotărâţi să optaţi pentru gastrostomă, medicul dvs. vă va trimite la un gastroenterolog sau la un chirurg.

Pentru introducerea tubului, denumit şi percutaneous endoscopic gastrostomy (PEG), este nevoie de o intervenţie chirurgicală simplă, de 30 de minute, sub anestezie uşoară. Tubul va fi plasat direct în stomac prin peretele abdominal pentru a fi folosit ca o metodă alternativă de a introduce alimente şi lichide. Procedura şi necesităţile respiratorii diferă. Analizaţi împreună cu medicul opţiunile. Sunt diferite materiale din care poate fi confecţionat tubul. Hotărâţi împreună cu medicul care este cel mai potrivit pentru dvs.  Tubul rămâne pe loc şi este prevăzut cu un capac. Iniţial, un bandaj trebuie să acopere incizia. Nu este ceva neobişnuit să apară mici scurgeri în jurul inciziei. Odată vindecată, cea mai bună metodă de a o menţine sănătoasă este să fie lăsată expusă aerului.

-Perioada de acomodare post-operatorie

După operaţie, s-ar putea să fie necesar să rămâneţi un timp în spital pentru ca specialiştii să poată evalua capacitatea organismului de a se obişnui cu această modalitate alternativă de a se hrăni. Durata şederii în spital depinde de starea de sănătate.  Chiar dacă nu veţi trece la hrănirea prin tub imediat, va trebui să practicaţi “spălarea” cu apă a tubului de două ori pe zi pentru a-l menţine curat. Este important ca şi familia şi îngrijitorii dvs. să fie de asemenea instruiţi în acest sens.

- Pompa de hrănire

Hrănirea prin tub se poate îndeplini folosind gravitaţia, atârnând punga cu mâncare de un suport, fără folosirea unei pompe. Totuşi, folosirea unei pompe de hrănire de rezervă poate fi mai comfortabilă scăzând în acelaşi timp probabilitatea apariţiei problemelor gastrointestinale (balonare, gaze, vomă şi diaree).  Consultaţi-vă nutriţionistul cu privire la pompele de hrănire şi alte accesorii.

- Poate apărea tusea excesivă

Este posibil să constataţi că hrănirea prin tub vă provoacă tuse excesivă. Aceasta se întâmplă dintr-o serie de motive printre care excesul de salivă, pentru că nu staţi destul în poziţie verticală.
Dacă vi se întâmplă acest lucru, consultaţi-vă cu nutriţionistul care ar putea să vă recomande reducerea ratei de hrănire

- Evitaţi poziţia orizontală în timpul sau după hrănire

- Cereţi sfaturi cu privire la hrănirea acasă

După ce vi s-a instalat o gastrostomă şi înainte de a părăsi spitalul, faceţi aranjamentele necesare pentru a primi îngrijire la domiciliu până vă familiarizaţi cu hrănirea prin tub. Probabil veţi avea nişte întrebări cu privire la hrănirea prin tub, procedurile de curăţire, modul de procurare a materialelor necesare, furnizori, programe guvernamentale de asistenţă. De asemenea, agăţarea pungilor de mâncare necesită cunoaşterea anumitor trucuri pentru a preveni trimiterea în stomac a conţinutului unui tub întreg de aer înaintea hrănirii.

- Evitatea deshidratării

Este o greşală majoră să presupuneţi că organismul primeşte destule lichide deoarece se hrăneşte cu hrană lichidă. . Consumaţi cantităţi mari de apă pentru evita deshidratarea.

- Dieta în cazul hrănirii prin tub

Un nutriţionist din spital vă va ajuta în ceea ce priveşte stabilirea alimentelor necesare luând în calcul ceea ce puteţi încă mânca normal şi necesarul estimat de calorii. Întrucât abilităţile dvs. de a vă hrăni se vor schimba, nevoia de hrănire prin tub probabil va creşte în timp. Când acest lucru se va întâmpla, programul dvs. de hrănire prin tub va trebui să fie recalculat de către nutriţionist.

- Luarea deciziei cu privire la gastrostomă

Luarea acestei decizii este esenţială în îngrijirea celor cu SLA. Unii aleg să îşi pună gastrostomă, alţii nu. Fiecare decizie trebuie luată bazându-vă pe informaţiile disponibile, după o informare corectă, în funcţie şi de preferinţele personale. Orice aţi decide, trebuie să vă înscrieţi decizia pe documentele dvs. medicale, iar o copie a acestora trebuie să rămână la medicul dvs. şi să vă sfătuiţi cu membrii familiei, în special cu persoana pe care urmează să o desemnaţi ca fiind reprezentantul dvs. legal în cazul în care nu vă veţi mai putea comunica dorinţele.


Speranţe pentru Borgonovo


Speranţe pentru Borgonovo. Secretul maladiei SLA a fost descoperit!

Scleroza laterală amiotrofică (SLA) sau maladia lui Lou Gehrig (după numele jucătorului de baseball care a murit răpus de această boală la numai 37 de ani), nu mai reprezintă o necunoscută pentru specialişti. Chiar dacă momentan nu se tratează, gena maladiei a reuşit să fie descoperită. De această boală suferă în prezent mulţi foşti fotbalişti italieni, printre ei regăsindu-se şi fostul jucător al Fiorentinei, Stefano Borgonovo. Rezultatele descoperirii torineze nu vor fi imediate. Cercetătorii au insistat să se sublinieze acest lucru pentru a se evita falsele speranţe: ”Acest studiu va fi însă fundamental pentru a înţelege cum genele răspunzătoare de maladie interacţionează cu mediul şi prin urmare pentru a deschide o cale unor terapii cu ţintă”.

Datorită unui studiu internaţional coordonat de Institutul de Ştiinţe Neurologice de pe lângă spitalul Molinette din Torino, cercetători din lumea întreagă cunosc de astăzi care este gena care declanşează acest morb. Conform Agerpres, vina o poartă o genă variabilă care declanşează o maladie ce face să tremure nu numai lumea fotbalului şi care afectează în fiecare an, în Italia, 1.500 de noi persoane, din rândul sportivilor profesionişti, al agricultorilor şi sudorilor care manevrează frecvent anumite tipuri de metale. Datorită finanţărilor venite din partea Institutului Superior de Sănătate, a regiunii Piemonte, a FIGC (Federaţia Italiană de Fotbal) şi a Fundaţiei Vialli e Mauro, cercetători din zece centre italiene, cinci americane, două germane şi două britanice şi-au unit forţele şi cazuisticile spitaliceşti pentru a căuta în cromozomi mecanismul care declanşează SLA. Peste 2.000 de bolnavi (900 italieni, printre care cinci fotbalişti) au acceptat să contribuie la acest studiu prin recoltare de sânge. Ansamblul tuturor informaţiilor, al fişelor clinice confruntate, al datelor încrucişate şi al altor tipuri de date a permis identificarea în gena ”Sunc 1” primul vinovat de maladie. ”Nu este singurul vinovat. Dacă nu este capabil singur să cauzeze SLA, se declanşează pe neaşteptate sub impulsul unor stimuli de mediu pe care alte cercetări încearcă să-i identifice”, a afirmat profesorul Adriano Chio, coordonatorul Centrului SLA al Institutului de Ştiinţe Neurologice din Torino, condus de Roberto Mutani.

Torino este cap de serie nu numai în materie de laborator, în cercetarea împotriva SLA, potrivit ziarului La Stampa. În timp ce la Molinette, studiile profesorului Chio se axau asupra genomului, procurorul adjunct Raffaele Guariniello a efectuat alte două anchete paralele având un obiectiv comun. ”Pe de o parte, alături de Facultatea de Agronomie a Universităţii încercăm să identificăm produsele chimice folosite în tratarea terenurilor de fotbal şi antrenament ale societăţilor care au avut printre înscrişi jucători decedaţi sau bolnavi de scleroză laterală amiotrofică. Pe de altă parte, prin fişele de externare din spital ale multor pacienţi, intenţionăm să vedem care sunt profesiile pe care le au bolnavii pentru a descoperi afinităţi şi potenţiale origini comune ale morbului”, a afirmat magistratul. Din păcate, a mai relevat procurorul, ”aceste anchete ar trebui extinse nu numai în Italia şi ar trebui încredinţate nu numai iniţiativei unei procuraturi”. Descoperirea făcută la Molinette a fost publicată în revista ”Human Molecular Genetics”. Obiectivul cercetătorilor coordonaţi de Italia a fost de a analiza forma neereditară a maladiei, având în vedere că legat de forma ereditară se cunsoc unele gene responsabile, potrivit precizărilor profesorului Chio, care este de mai mulţi ani consultant al Porcuraturii din Torino în ancheta privind morbul lui Lou Gehrig.

Ierbicidele, medicamentele antiinflamatoare, microtraumele repetate ale jucătorilor de baschet, ale cicliştilor şi rugbyştilor, precum loviturile de cap ale fotbaliştilor reprezintă ipotezele spre care se îndreaptă în mai mare măsură interesul cercetătorilor. Toate sunt posibile cauze ambientale care ar interfera la nivel de genă, modificând secvenţa cromozomilor. Aceste cauze ar declanşa forţa distructivă – şi pentru moment imposibil de oprit – a maladiei neurodegenerative. Având în vedere succesul cercetării, ajunsă în etapa a doua, a fost aprobată deja o a treia etapă de studiu care, pentru moment, implică 300 de noi pacienţi italieni.

sursa: (Jurnalul.ro)

Tratament natural


Tratamentul natural impotriva sclerozei:

- Noni (1-0-2 linguri inainte de masa, 2 luni , intareste imunitatea si rezistenta organismului, prevenind evolutia nefavorabila a sclerozei si recidivele bolii; actioneaza direct pe scoarta cerebrala).
- Rhodiolin (1-1-1 dupa masa, 3 luni, relaxeaza sistemul nervos central si periferic prin cresterea nivelului de serotonina, hormonul fericirii si al starilor de buna dispozitie, sustinand astfel recuperarea organismului in cadrul acestei afectiuni).
- Omega 3 (1-1-1 in timpul mesei, 3 luni, este un bun protector in preventia degradarii neuromusculare in cadrul acestei boli).
- Xantho Plus (1-2-0 dupa masa, 2 luni, creste tonusul fizic si psihic, imbunatatind mobilitatea intregului corp si functiile creierului impreuna cu centrii nervosi ce deservesc musculatura in intregime).

Tratament SLA


Tratament

Chiar daca nu exista remediu pentru scleroza laterala amiotrofica, tratamentul poate ajuta la mentinerea independentei, stapanirea simptomelor si evitarea complicatiilor pe cat mai mult timp posibil.
Terapia  ocupationala poate ajuta la pastratrea fortei si functionalitatii si determina ca majoritatea indivizilor sa ramana apti.Terapia prin vorbire poate ajuta la pastrarea capacitatii de a comunica pe masura ce afectiunile de vorbire se dezvolta.
Medicatia se poate utiliza pentru ameliorarea simptomelor si pentru a linisti pacientul. Aceasta cuprinde:
-baclofen, tizanidina, dantrolene ca si diazepam, pentru a reduce rigiditatea, spasmele si fasciculatiile
- chinina,  benzodiazepine pentru a calma crampele musculare
- morfina, pentru a usura respiratia dificila.

- Recomandata este si acupunctura ca o metoda adjuvanta pentru problemele respiratorii, cand este folosita in completarea medicatiei sau utilizarii aparatelor pentru respiratia artificiala
- medicatia antidepresiva amelioreaza depresia, insomniile, apetitul redus si reduce producerea de saliva
- ameliorarea durerilor, reducerea durerii musculare, care uneori apare tardiv in evolutia bolii.
Daca apar probleme cu aspirarea alimentelor si salivei in trahee, un tub poate fi introdus prin piele in stomac (gastrostoma endoscopica percutanata sau PEG). Acest tub asigura o cale mai usoara pentru o nutritie adecvata si pentru administarea medicatiei.
Aparatele de respirat (ventilatoarele) pot fi necesare pe masura ce muschii toracelui sunt afectati. La inceput, oxigenul suplimentar poate fi administrat prin canula nazala, un tub flexibil de plastic care este plasat in orificiiile nazale. Pentru pacientii care prezinta usoare afectiuni respiratorii, procedeele nechirurgicale de ventilatie pot fi folosite. Acestea includ utilizarea ventilatiei cu presiune pozitiva pe doua nivele si presiune pozitiva noninvaziva, care furnizeaza oxigen suplimentar prin masca faciala. Totusi in anumite cazuri, traheostoma (incizie la nivelul gatului care deschide traheea) poate fi creata si oxigenul poate fi furnizat print-un tub fixat in orificul traheostomei.
La inceput, aparatele de respiratie pot fi necesare numai partial, ca de exemplu in timpul somnului. Pe masura ce boala se agraveaza si afectiunile respiratorii devin mai severe este nevoie de folosirea aparatelor tot timpul.

Riluzol

Medicamentul denumit riluzol poate prelungi supravietuirea cu cateva luni. Nu se stie inca daca medicatia este eficienta, dar poate determina eliberarea lenta a anumitor substante chimice de la nivelul creierului (neurotransmitatori) care se crede ca au rol in ALS. Riluzol este singurul medicament aprobat pentru tratamentul sclerozei laterale amiotrofice.
Exista cateva dezavantaje in utilizarea de riluzol. Cu toate ca a fost demonstrata prelungirea supravietuirii cu cateva luni, nu imbunatateste vizibil simptomele sau calitatea vietii. Majoritatea indivizilor tolereaza riluzol foarte bine, dar pot apare si efecte adverse ca greata, varsaturi, slabiciune,ameteli si tuse. Din cauza ca riluzol poate determina afectare hepatica, pacientilor care utilizeaza acest medicament trebuie sa li se investigheze functia hepatica. Tratamentul cu riluzol este si scump si poate sa nu aduca beneficii pacientilor care prezinta forme atipice de ALS.

Tratament ambulator (la domiciliu)

In cazul pacientilor cu scleroza laterala amiotrofica, este important atat pentru ei cat si pentru familie sa invete sa faca fata efectelor bolii. O buna parte din ingrijire se efectueaza in ambulator si un bun tratament la domiciliu poate uneori ajuta la stapanirea simptomelor si prevenirea complicatiilor.
Timpuriu in evolutia bolii,exercitiile aerobice usoare si lente pot ajuta la mentirea rezistentei, reduc oboseala si previn crampele si spasmele musculare. Un fizioterapeut poate recomanda planificarea unei scheme de activitati lipsite de orice pericol si sa estimeze necesitatile schimbatoare din cursul evolutiei bolii.
Pacientii cu ALS adesea prezinta tulburari de masticatie si inghitire. Schimbarea dietei poate ajuta la evitarea sufocarii si asigurarea unei nutritii corespunzatoare. Aceasta poate include: mese fractionate, dese si optarea pentru alimente moi si usor de inghitit.
Pe masura ce scleroza laterala amiotrofica progreseaza va fi din ce in ce mai dificila mobilizarea si efectuarea activitatilor zilnice principale. O varietate de aparatura  poate ajuta la evitarea ranirii si la mentinerea independentei. Acestea pot cuprinde:
- un guler cervical pentru a sustine capul daca muschii gatului se atrofiaza
- aparatoare pentru picioare si glezne, bastonul, cadru de mers, scaun pe rotile care ajuta la mobilizare
- scaun de toaleta inalt sau un scaun pentru dus
- tablite de scris care se sterg sau alte dispozitive care usureaza comunicarea cand vorbirea devine dificila.
Exista numeroase alte aparate care ajuta la imbaiere, alimentare, imbracare si comunicare. Consultarea unui specialist  pentru recomadarea celor mai bune aparate si ce modificari trebuie facute la domiciliu, pot usura si feri de pericol viata pacientului. Se poate cere sfatul medicului in privinta necesitatii acordarii de asistenta medicala la domiciliu de catre o asistenta.

Ce este Sla?


Scleroza laterala amiotrofica sau boala Lou Gehrig se caracterizeaza prin pierderea masei musculare, degenerarea nervilor care cu timpul duce la paralizie partiala mai apoi totala.

ALS sau SLA este o boala progresiva, invalidanta, fatala. Mersul, vorbitul, mancatul, inghititul si alte functiidevin tot mai dificile cu timpul.
Unele cercetari arata ca  pana la doi oameni din 100000, dezvolta SLA  in fiecare an.

Cine e predispus mai mult?

Barbatii sunt afectati putin mai des decat femeile. Cu toate ca poate debuta la orice varsta, este mai frecventa la varsta mijlocie si la varstnici.

Simptomele difera de la persoana la persoana cum ar fi:

- slabiciune sau stangacie la maini si picioare
- pierderea graduala a fortei mainilor si picioarelor
- incapacitatea controlului voluntar al mainilor si picioarelor
- spasme musculare (fasciculatii)
- mers rigid, nesigur

- oboseala
- dificultate la inghitire, vorbit si respirat
-crampe musculare mai frecvente in timpul noptii, care pot debuta tarziu in evolutia bolii
- durere in ultimele stadii ale bolii.

Important !!

Natura acestei boli fatale si faptul ca ALS nu are tratament curativ face ca scleroza laterala amiotrofica sa fie o boala dificil de invins.  Pentru un tratament cat mai complet este necesar ca familia sa fie sprijinita emotional de catre prieteni, medici si alte categorii de persoane, de asemenea intalnirile cu alte persoane diagnosticate cu SLA poate fi util la fel ca si discutiile cu un psiholog.
Pentru familie sfaturile pot fi utile de asemenea organizatii ca Asociatia ALS (din strainatate) asigura servicii de informare si sustinere a persoanelor cu scleroza leterala amiotrofica si a familiilor lor.